희귀질환 의료비 지원사업의 목적
진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
※ 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능
근거법령
희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조
지원범위
- 요양급여 중 본인부담금 (본인부담금 10%)
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개)
- 만성신장병 요양비 포함(N18)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 103개 질환자에 한함)
- 간병비
- 월 30만원 지급
- 근육병 등 97개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
- 보조기기 구입비
- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 근육병 등 93개 질환자에 한함
- 특수식이 구입비
- 특수조제분유(연간 360만원 이내)
- 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)
- 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함
지원신청일
‘지원신청일’이 ‘지원개시일’이며, ‘지원신청일’ 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음